RRI.CO.ID, Singaraja - World Rare Disease Day atau Hari Penyakit Langka Sedunia diperingati setiap tahun pada akhir Februari. Dengan demikian tahun ini bertepatan pada 28 Februari.

Merujuk laman National Today, peringatan ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat dunia akan penyakit langka serta meningkatkan akses perawatan bagi individu yang mengidap penyakit langka. Hari Penyakit Langka didirikan oleh European Organisation for Rare Diseases atau Organisasi Eropa Penyakit Langka dan pertama kali diperingati pada 29 Februari 2008.

Karena tanggal 29 Februari hanya terjadi setiap empat tahun sekali maka Hari Penyakit Langka diperingati setiap hari terakhir bulan Februari. Adapun tujuan utama peringatan ini adalah meningkatkan kesadaran masyarakat tentang penyakit langka.

Selain itu juga mendorong akses terhadap pengobatan maupun perwakilan medis bagi individu dengan penyakit langka dan keluarganya. Pasalnya, pengobatan untuk banyak penyakit langka dinilai masih kurang memadai.

Dukungan sosial untuk pasien dan keluarga juga sering terbatas. Peringatan Hari Penyakit Langka umumnya dirayakan dengan beragam kegiatan.

Kegiatan meliputi penggalangan dana, kampanye publik, konferensi pers, menulis surat secara massal kepada pemerintah setempat, hingga menggelar acara dan pertemuan edukatif. Acara-acara itu digelar untuk menarik perhatian para pembuat kebijakan dan juga menginspirasi perubahan dalam masyarakat.