RRI.CO.ID, Biak - World Rare Disease Day atau Hari Penyakit Langka Sedunia diperingati setiap tanggal 28 atau 29 Februari setiap tahunnya. Februari dipilih sebagai bulan untuk merayakan peringatan ini. Pasalnya, Februari adalah bulan yang paling langka, dan satu-satunya bulan dari 12 bulan yang tidak memiliki 30 atau 31 hari. Pada sebagian besar tahun, perayaan digelar setiap tanggal 28 Februari. Namun, jika bertepatan dengan tahun kabisat, maka perayaannya akan dilakukan pada 29 Februari.

Diperkirakan sekitar 300 juta orang di seluruh dunia hidup dengan penyakit langka, setara 5% seluruh penduduk dunia. Ada lebih dari 6000 jenis penyakit langka, sebagian besar 72% diturunkan secara genetik sisanya disebabkan oleh bakteri, virus hingga kanker langka. Penyakit Langka yang diturunkan secara genetik ini dimulai sejak anak-anak sehingga deteksi dini sangatlah penting.

Peringatan ini bertujuan untuk meningkatkan kepedulian kita bahwa setiap anak atau bahkan populasi yang mengidap penyakit langka ini berhak mendapatkan perlakuan yang sama untuk mendapatkan pelayanan kesehatan secara paripurna, mulai dari diagnosis hingga terapi.

Hari Penyakit Langka didirikan dan dikoordinasikan oleh EURORDIS dan 65+ mitra organisasi pasien aliansi nasional. Hari ini memberikan energi dan titik fokus yang memungkinkan pekerjaan advokasi penyakit langka untuk berkembang di tingkat lokal, nasional, dan internasional.

Semua orang, termasuk individu, keluarga, profesional perawatan kesehatan, peneliti, dokter, pembuat kebijakan, perwakilan industri, dan masyarakat umum, dapat berpartisipasi dalam meningkatkan kesadaran dan mengambil tindakan hari ini untuk populasi rentan yang membutuhkan perhatian segera dan mendesak.