Hari Kesadaran Duchenne Dunia, Dorong Akses Kesetaraan

RRI.CO.ID, Palangka Raya - Hari Kesadaran Duchenne Dunia diperingati setiap 7 September untuk meningkatkan perhatian masyarakat terhadap Duchenne muscular dystrophy (DMD), penyakit langka yang menyebabkan kelemahan otot secara progresif. Dilansir dari laman Defeat Duchenne, pada 2026, peringatan ini mengusung tema “Access Changes Lives” atau “Akses Mengubah Kehidupan”, yang menekankan pentingnya akses terhadap layanan dan dukungan bagi penyandang Duchenne.

Duchenne muscular dystrophy merupakan kelainan genetik langka yang terutama memengaruhi laki-laki dan membuat otot semakin melemah dari waktu ke waktu. Kondisi tersebut dapat memengaruhi kemampuan berjalan dan fungsi tubuh lainnya, termasuk pernapasan serta jantung, sehingga membutuhkan penanganan dan pemantauan berkelanjutan.

Tema “Access Changes Lives” menyoroti bahwa kemajuan dalam penanganan Duchenne perlu diikuti dengan akses yang merata. Akses tersebut mencakup diagnosis dini, perawatan oleh tenaga spesialis, uji klinis, terapi yang berkembang, serta dukungan agar penyandang Duchenne dan Becker muscular dystrophy dapat berpartisipasi dalam pendidikan, pekerjaan, olahraga, perjalanan, dan kehidupan bermasyarakat.

Dalam dua dekade terakhir, kerja sama antara peneliti, tenaga medis, industri, dan komunitas Duchenne telah mendorong perkembangan dalam penanganan penyakit ini. Berbagai terapi baru memberikan harapan untuk membantu mempertahankan fungsi otot dan meningkatkan kualitas hidup, meskipun tantangan untuk memastikan akses terhadap kemajuan tersebut masih perlu diperhatikan.

Peringatan ini juga menjadi kesempatan untuk menegaskan bahwa kemajuan tidak hanya diukur dari keberhasilan penelitian atau munculnya terapi baru. Kemajuan juga terlihat ketika setiap individu dan keluarga, di mana pun mereka berada, dapat memperoleh perawatan, dukungan, informasi, dan kesempatan yang dibutuhkan untuk menjalani kehidupan secara lebih utuh.

Masyarakat dapat turut meningkatkan kesadaran tentang Duchenne melalui berbagai kegiatan, salah satunya menerangi bangunan atau landmark dengan warna merah pada atau sekitar 7 September. Kampanye tersebut diharapkan membuat Duchenne lebih dikenal publik sekaligus memperkuat dorongan terhadap akses layanan yang lebih setara bagi keluarga yang terdampak.

Hari Kesadaran Duchenne Dunia 2026 menjadi momentum untuk memperkuat solidaritas global bagi penyandang Duchenne dan keluarga mereka. Dengan meningkatkan pengetahuan, memperluas dukungan, serta mendorong akses terhadap layanan kesehatan dan peluang kehidupan yang setara, masyarakat dapat ikut mewujudkan perubahan yang berarti bagi komunitas Duchenne.