Kisah Penyintas Kusta Dibalik Upaya Eliminasi 2030

  • 28 Feb 2026 15:47 WIB
  •  Merauke

RRI.CO.ID, Merauke : Pagi di Kampung Kiworo, Distrik Kimaam, Merauke, selalu datang bersama kabut tipis yang menggantung rendah di atas sungai dan hutan bakau. Udara lembap menyentuh kulit seperti embun yang enggan menguap.

Di tanah itulah Edo Cabuy tumbuh, berlari tanpa alas kaki di pasir basah, memanjat pohon kelapa yang tinggi menjulang, dan tertawa lepas bersama teman-temannya tanpa pernah membayangkan hidupnya akan berubah sedemikian rupa.

Di usia 18 tahun, saat semestinya ia sibuk merajut masa depan dan mimpi-mimpi sederhana sebagai pemuda kampung, sebuah bercak putih muncul di kakinya.

Kecil, nyaris tak terlihat. Edo mengabaikannya. Ia tetap pergi ke hutan, tetap menyusuri sungai, tetap bekerja membantu keluarga. Namun bercak itu berbeda.

Saat disentuh, ia tak merasakan apa-apa. Tidak sakit. Tidak panas. Hanya mati rasa. Seolah sebagian kecil tubuhnya perlahan menghilang tanpa suara. Hari-hari berikutnya, bercak itu melebar. Rasa kebas merambat seperti bayangan yang mengikuti tanpa bisa dihindari.

Kabar itu menyebar lebih cepat dari langkahnya.

“Anak itu kena juga.”

“Penyakit turunan.”

“Itu kutukan keluarga.”

Bisik-bisik itu tak pernah diucapkan tepat di depan wajahnya. Tetapi cukup keras untuk menembus dinding rumah dan masuk ke dalam dadanya. Edo mulai merasakan tatapan yang berbeda. Bukan lagi tatapan biasa, melainkan tatapan curiga dan takut. Perlahan, hidupnya menyempit.

Rumah yang Tiba-Tiba Sunyi

Awalnya hanya satu dua tetangga yang menjaga jarak. Lalu semakin banyak. Anak-anak tak lagi bermain di halaman rumah Edo. Hasil kebun mereka tak lagi dibeli. Orang-orang memilih memutar jalan saat berpapasan.

Mamanya pernah berdiri di depan rumah, membawa singkong hasil kebun, berharap ada yang mau membeli. Tapi tak seorang pun berhenti. Hari itu Edo melihat mamanya masuk ke dapur dan menangis tanpa suara.

“Kami seperti tidak ada,” kenangnya, Rabu 25 Februari 2026.

Stigma itu lebih menyakitkan dari penyakitnya sendiri. Di kampung kecil yang seharusnya menjadi tempat pulang paling aman, mereka justru merasa terbuang. Penyakit kusta bukan hanya menyerang saraf dan kulit, tetapi juga memutus tali sosial yang selama ini mengikat kehidupan mereka.

Padahal kusta bukan kutukan. Ia adalah penyakit infeksi kronis yang bisa disembuhkan dengan pengobatan rutin. Namun di kampung-kampung terpencil, pengetahuan sering kalah oleh ketakutan turun-temurun.

Edo Cabuy saat di wawancarai RRI. (Foto RRI)

Bertahan Hidup di Tengah Pengucilan

Ketika tak ada lagi yang mau berinteraksi, Edo dan keluarganya memilih kembali pada alam. Hutan menjadi satu-satunya tempat yang tak menghakimi.

Edo berburu rusa bersama bapaknya. Menangkap ikan di sungai. Meramu sagu untuk makan. Mereka bertahan dari apa yang tersedia. Tapi setiap malam, ketika api unggun mulai mengecil, kesunyian terasa lebih dingin dari biasanya.

Jari Edo mulai melemah. Luka kecil tak terasa, lalu membusuk tanpa ia sadari. Kadang ia memandang kakinya lama-lama, bertanya dalam hati.

“Apakah sa punya hidup akan berhenti di sini”.

Ia pernah ingin menyerah. Tetapi mamanya selalu berkata, “Selama kita masih bernapas, Tuhan belum selesai.”

Yakobus: Cermin yang Tak Lagi Sama

Di Kampung Waan, Distrik Ilwayab, Merauke, Yakobus mengalami kisah yang tak jauh berbeda. Ia masih muda ketika bercak-bercak itu muncul. Ia mencoba mengabaikannya. Namun perlahan jari-jarinya menekuk. Wajahnya berubah. Ia berhenti menatap cermin.

“Sa tidak kenal diri saya sendiri,” katanya lirih.

Tempat kerjanya tak lagi menerimanya. Ia diminta pulang. Tetangga mulai menjaga jarak. Ada yang menyebutnya pembawa sial. Yakobus lebih sering mengurung diri. Ia merasa hidupnya selesai bahkan sebelum benar-benar dimulai. Rasa sakit bukan hanya di tubuh, tetapi di hati. Ia merasa tidak lagi dianggap manusia utuh.

Kondisi tangan Yakobus, salah satu pasien Kusta di Merauke. (Foto RRI)

Martha: Air Mata Seorang Ibu

Di Kampung Kaiburse, Distrik Malind, Merauke, Martha menghadapi ketakutan yang berbeda. Ia bukan hanya memikirkan dirinya, tetapi anak-anaknya.

Ketika bercak muncul di wajahnya, ia menutupinya dengan kain. Ia tak ingin anaknya dipermalukan. Tapi kabar menyebar lebih cepat dari angin laut.

Suatu sore anaknya pulang sambil menangis. Diejek teman-temannya. Disebut anak perempuan dari mama yang “terkutuk”.

Martha menangis malam itu. Bukan karena penyakitnya. Tapi karena anaknya harus menanggung stigma yang bukan miliknya.

Ia tetap menjalani hidup di selingi doa kepada sang pencipta semoga penyakit kusta sirna dari hidupnya. Baginya, sembuh bukan hanya tentang tubuh, tapi tentang mengembalikan masa depan anak-anaknya.

Kondisi tangan Martha salah satu penderita Kusta di Merauke. (Foto RRI)

Ketika Harapan Datang dari Jalan yang Jauh

Harapan mulai terlihat ketika petugas Dinas Kesehatan Kabupaten Merauke datang menyusuri kampung-kampung terpencil. Mereka tak hanya membawa obat, tetapi juga penjelasan.

Bahwa kusta bisa disembuhkan.

Bahwa pasien yang rutin minum obat tidak lagi menularkan.

Bahwa mereka tidak perlu dikucilkan.

Edo masih ingat pertama kali menerima obat Multi Drug Therapy (MDT). Ia ragu. Takut. Tapi ia ingin sembuh.

Berbulan-bulan ia menjalani pengobatan. Luka-lukanya mengering. Bercak memudar. Ia dinyatakan sembuh.

Hari itu, untuk pertama kalinya dalam bertahun-tahun, ia merasa seperti manusia utuh kembali.

Dari Pasien Menjadi Pencari Harapan

Kesembuhan itu datang pelan-pelan, seperti luka yang akhirnya mengering setelah lama dibiarkan terbuka. Setelah dinyatakan sembuh, Edo Cabuy mengira hidupnya akan kembali biasa saja. Ia tak pernah membayangkan langkahnya justru akan membawanya lebih jauh.

Suatu hari, Dinas Kesehatan Kabupaten Merauke memanggilnya. Bukan sebagai pasien, tetapi sebagai bagian dari harapan. Edo direkrut menjadi petugas kesehatan lapangan, mendata, mencari, dan mengobati pasien kusta hingga ke kampung-kampung terpencil di seluruh Merauke.

Ia kembali menyusuri sungai dan hutan. Namun kali ini bukan untuk berburu. Di tangannya ada obat dan lembar pendataan. Di dadanya ada pengalaman yang tak semua orang miliki.

Setiap kali ia mengetuk pintu rumah warga dan melihat bercak yang disembunyikan dengan rasa takut, ia seperti melihat dirinya sendiri di masa lalu.

“Sa pernah seperti kamu,” ucapnya pelan pada seorang pasien yang gemetar. “Sa bisa sembuh. Kamu juga bisa.”

Dari seorang pemuda yang pernah dikucilkan, Edo kini menjadi orang pertama yang datang membawa penjelasan dan harapan. Ia pernah dijauhi. Kini ia berjalan mendekati.

Edo Cabuy (tengah) ketika akan berkunjung ke kampung Kiworo Distrik KImaam, untuk mendeteksi penyakit Kusta.(Foto RRI)

Data dan Harapan 2025

Kepala Dinas Kesehatan Kabupaten Merauke, Dokter Neville Mustika, mencatat pada tahun 2025 terdapat 61 kasus baru kusta. Sebanyak 43 pria dan 18 perempuan. Tiga di antaranya anak-anak.

Sebanyak 53 kasus tergolong tipe MB atau sekitar 87 persen tipe dengan tingkat penularan lebih tinggi. Namun seluruh kasus baru ditemukan melalui pemeriksaan kontak erat. Artinya, deteksi dini berjalan.

Terdapat 15 puskesmas dengan pasien kusta dan 10 puskesmas tanpa kasus. Angka ini menunjukkan upaya pengendalian mulai membuahkan hasil, meski tantangan stigma masih besar.

“Masalah utama bukan hanya penyakitnya, tetapi keterlambatan deteksi dan ketakutan masyarakat,” jelasnya.

Solusinya adalah edukasi berkelanjutan, pemeriksaan rutin, dan memastikan pasien minum obat sampai tuntas. Di lapangan, upaya itu tidak hanya berjalan lewat angka dan laporan.

Salah satu wajah di balik proses deteksi dini itu adalah Edo Cabuy. Ia pernah menjadi pasien, kini turut mendampingi pemeriksaan kontak erat di kampung-kampung. Pengalamannya membuat warga lebih berani membuka diri. Di sanalah data berubah menjadi harapan yang nyata.

Data laporan tahunan program P2 Kusta di Kabupaten Merauke (Sumber Data : Dinas Kesehatan Merauke)

Pesan Tegas Menteri Kesehatan RI

Di tengah kampung-kampung yang masih memelihara ketakutan turun-temurun, suara itu datang dari pusat pemerintahan.

Budi Gunadi Sadikin, Menteri Kesehatan Republik Indonesia, menegaskan bahwa kusta bukan kutukan dan bukan hukuman dari Tuhan. Ia adalah penyakit infeksi yang bisa sembuh total bila ditemukan sejak dini dan diobati dengan benar.

“Obatnya ada dan gratis. Tapi banyak yang terlambat berobat karena takut stigma,” ujarnya saat penguatan program eliminasi kusta.

Kalimat itu sederhana, tetapi bagi banyak orang di kampung terpencil, kalimat itu seperti cahaya kecil di ujung lorong panjang.

Kusta tidak mudah menular. Tidak cukup hanya berpapasan atau berbincang sebentar. Dibutuhkan kontak erat dan berkepanjangan. Bahkan, jika pasien rutin minum obat, penularan berhenti. Namun yang sering lebih cepat menyebar justru rasa takut.

Takut diejek.

Takut dijauhi.

Takut dianggap membawa sial.

Padahal pengobatannya hanya enam bulan. Keluarga yang tinggal serumah cukup minum satu dosis obat pencegahan untuk memutus rantai penularan.

Negara sudah menyediakan obatnya. Yang kini dilawan adalah prasangka.

Di Merauke, pesan itu diterjemahkan menjadi langkah nyata. Petugas kesehatan berjalan dari rumah ke rumah. Edo berdiri di depan pasien yang gemetar dan berkata pelan,

“Sa juga pernah dianggap kutukan. Tapi sa sembuh.”

Dan mungkin, ketika jabatan tertinggi di bidang kesehatan negeri ini berkata bahwa kusta bisa disembuhkan, yang sedang disembuhkan bukan hanya tubuh, tetapi juga cara pandang kita terhadap sesama.

Menteri Kesehatan Budi Gunadi Sadikin ketika melihat kaki seorang pasien penyakit Kusta.(Foto Humas Kementerian Kesehatan)

Eliminasi Kusta 2030: Mengejar Target, Menjemput yang Tertinggal

Ina Agustina, Direktur Penyakit Menular Kementerian Kesehatan RI, menyebut Indonesia masih peringkat ketiga dunia kasus baru kusta dengan 12.798 kasus. Beban tertinggi ada di Nusa Tenggara Timur, Sulawesi Tenggara, Sulawesi Tengah, Sulawesi Barat, Gorontalo, Maluku, dan Papua.

“Prevalensi memang turun sejak 1981. Tetapi visi besar Zero New Cases, Zero Disabilities, Zero Stigma belum sepenuhnya tercapai,” ujarnya.

Linuwih Menaldi dari Perhimpunan Dokter Spesialis Kulit dan Kelamin Indonesia (PERDOSKI) mengingatkan, stigma adalah luka kedua setelah penyakit. Banyak pasien menunda berobat karena takut dikucilkan, bahkan setelah sembuh pun masih menghadapi diskriminasi.

“Strategi menuju Eliminasi Kusta 2030 terus diperkuat melalui pengobatan Multi-Drug Therapy (MDT) gratis, surveilans aktif, pemberian obat pencegahan massal, serta edukasi dan kolaborasi lintas sektor,” tegasnya.

Di Merauke, target besar itu diterjemahkan dalam langkah-langkah kecil yang konsisten. Salah satunya melalui peran Edo Cabuy, penyintas yang kini ikut mendampingi pasien hingga tuntas berobat.

Kehadirannya menjadi pengingat bahwa eliminasi bukan hanya soal menurunkan angka, tetapi memastikan mereka yang pernah terpuruk bisa kembali berdiri dan membantu yang lain melakukan hal yang sama.

Penyintas Menjadi Penyembuh

Pagi di pesisir Merauke selalu lembap. Kabut tipis menggantung ketika Edo melangkah turun dari perahu kecilnya. Tas obat di punggungnya bukan sekadar perlengkapan medis, di dalamnya ada harapan untuk 2030.

Edo bukan hanya penyintas. Ia kini menjadi tenaga kesehatan lapangan yang bergerak dari kampung ke kampung, mengetuk pintu yang selama ini tertutup rapat oleh rasa malu dan stigma. Ia tahu persis bagaimana rasanya dijauhi. Karena itu ia datang bukan membawa ketakutan, melainkan cerita.

“Sa pernah di situ,” ucapnya pelan setiap kali menemukan seseorang yang menyembunyikan bercak di kulitnya.

Dengan pendekatan dari hati ke hati, Edo melakukan deteksi dini, memeriksa kontak serumah, membagikan terapi Multi-Drug Therapy (MDT), dan memastikan obat diminum sampai tuntas. Ia menjelaskan bahwa kusta bisa sembuh dan pengobatan tersedia gratis. Ia mematahkan mitos sebelum penyakit itu mematahkan masa depan.

Hingga hari ini, sudah dua puluh tiga orang yang ia dampingi sampai sembuh.

Dua puluh tiga orang yang dulu bersembunyi di balik pintu.

Dua puluh tiga orang yang pernah menangis diam-diam karena merasa dikutuk.

Dua puluh tiga orang yang kini kembali berdiri tanpa rasa takut disentuh.

Bagi Edo, angka itu bukan sekadar capaian. Itu adalah dua puluh tiga keluarga yang tak lagi dijauhi tetangga. Dua puluh tiga anak yang tak lagi menyaksikan orang tuanya dikucilkan. Dua puluh tiga cerita yang tidak berakhir pada cacat dan pengasingan.

Langkahnya mungkin sederhana, menyusuri sungai, berjalan di jalan tanah, duduk di beranda rumah warga. Tetapi di setiap pintu yang ia ketuk, satu kemungkinan penularan bisa dihentikan.

Di tangan Edo, eliminasi kusta 2030 bukan sekadar target dalam dokumen. Ia menjadi kerja sunyi yang nyata, menemukan lebih awal, mengobati sampai tuntas, memutus rantai penularan, dan menghapus stigma pelan-pelan.

Karena menuju 2030, harapan itu tidak lahir dari angka semata, melainkan dari dua puluh tiga luka yang berhasil disembuhkan, dan dari satu hati yang pernah terluka, tetapi memilih tetap berjalan untuk menyembuhkan yang lain.

Di Bahu Edo, Menuju Eliminasi Kusta 2030

Jika suatu hari tahun 2030 benar-benar datang dengan kabar Indonesia bebas kusta, mungkin tak banyak yang tahu betapa sunyinya jalan yang harus dilalui untuk sampai ke sana. Di balik laporan dan angka-angka, ada langkah Edo yang tak pernah tercatat di lembar statistik.

Ia pernah menjadi anak yang dijauhi.

Pernah menjadi pemuda yang disebut kutukan.

Pernah berdiri di halaman rumahnya sendiri dan merasa asing di tanah kelahirannya.

Kini, justru di bahunya harapan itu dipikul.

Setiap kali ia menyusuri sungai dengan perahu kecilnya, ia tidak hanya membawa obat. Ia membawa keberanian bagi mereka yang terlalu takut untuk keluar rumah. Ia mengetuk pintu yang dulu mungkin tak akan ada yang mau mengetuk pintunya.

Dua puluh tiga orang telah ia bantu sembuh. Dua puluh tiga nama yang dulu hampir hilang oleh stigma. Tapi bagi Edo, itu bukan angka keberhasilan. Itu adalah dua puluh tiga luka yang tak jadi membusuk lebih dalam. Dua puluh tiga keluarga yang tak jadi runtuh oleh pengucilan.

Ia tahu betul rasanya ingin menyerah. Karena itu ia tak pernah membiarkan pasiennya menyerah sendirian.

Menuju Eliminasi Kusta 2030, negara berbicara tentang surveilans, deteksi dini, pengobatan massal.

Edo berbicara dengan tatapan mata. Dengan suara pelan yang berkata, “Sa pernah di situ. Sa sembuh. Kamu juga bisa.”

Dan mungkin, ketika 2030 benar-benar tiba, ketika tak ada lagi kasus baru, ketika tak ada lagi stigma, orang-orang akan menyebutnya sebagai keberhasilan program.

Tapi di tepi sungai Kimaam, itu akan selalu menjadi cerita tentang seorang lelaki yang pernah hancur, lalu memilih berdiri,

bukan hanya untuk dirinya sendiri, melainkan untuk memastikan tak ada lagi yang merasa hidupnya selesai hanya karena sebuah bercak kecil di kulitnya.

Kata Kunci / Tags

Rekomendasi Berita