RRI.CO.ID, Jambi - Hari Hemofilia Sedunia (World Hemophilia Day) diperingati setiap tahun pada tanggal 17 April. Peringatan ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat global mengenai hemofilia dan gangguan perdarahan bawaan lainnya serta mengadvokasi akses perawatan yang lebih baik bagi para penyandangnya.

Hari Hemofilia Sedunia

Hari Hemofilia Sedunia 2024 : Sejarah, Tujuan, dan Tema

Berikut adalah poin-poin penting mengenai Hari Hemofilia Sedunia 2026 :

Tema Tahun 2026: Tema yang diusung oleh Federasi Hemofilia Dunia (WFH) adalah "Diagnosis : Langkah pertama menuju perawatan" (Diagnosis: The first step to care).

Fokus Utama : Menekankan pentingnya deteksi dini dan diagnosis yang tepat agar pasien dapat segera mendapatkan penanganan medis yang sesuai guna mencegah komplikasi serius .

Sejarah Hari Hemofilia Sedunia berpusat pada upaya global untuk menyatukan komunitas gangguan perdarahan dan meningkatkan standar perawatan di seluruh dunia.

Pembentukan Federasi Dunia (1963)

Semua bermula dari visi Frank Schnabel, seorang pengusaha asal Montreal, Kanada, yang menderita hemofilia A berat. Pada tahun 1963, ia mendirikan World Federation of Hemophilia (WFH) dengan tujuan meningkatkan akses pengobatan bagi ratusan ribu penderita hemofilia yang saat itu belum mendapatkan perawatan memadai.

Pencetakan Hari Peringatan (1989)

WFH secara resmi menetapkan 17 April sebagai Hari Hemofilia Sedunia pada tahun 1989. Tanggal ini dipilih khusus untuk menghormati hari kelahiran Frank Schnabel sebagai bentuk apresiasi atas dedikasinya membangun gerakan global bagi para penyandang gangguan perdarahan.

Perkembangan Penyakit dan Pengobatan

Sejarah penyakit ini sendiri sangat panjang dan penuh tantangan :

Abad ke-10 : Kondisi ini pertama kali dicatat secara medis, sering kali dikaitkan dengan kematian laki-laki akibat cedera ringan.

"The Royal Disease" (Penyakit Kerajaan) : Pada abad ke-19, hemofilia dikenal luas karena menyerang keluarga kerajaan Eropa, yang dipicu oleh mutasi genetik pada Ratu Victoria dari Inggris.

Krisis 1980-an : Komunitas hemofilia sempat menghadapi masa kelam ketika produk darah yang terkontaminasi menyebabkan banyak pasien terinfeksi HIV dan Hepatitis C. Frank Schnabel sendiri meninggal dunia pada tahun 1987 akibat komplikasi tersebut.

Transformasi Menuju Kesadaran Global

Sejak tahun 1989, peringatan ini telah bertransformasi dari sekadar pertemuan komunitas menjadi kampanye kesehatan global yang melibatkan pemerintah dan organisasi kesehatan di seluruh dunia. Salah satu tradisi yang populer adalah kampanye "Light It Up Red", di mana berbagai ikon gedung di dunia (seperti CN Tower) menyalakan lampu merah pada 17 April sebagai simbol dukungan.

Kondisi Hemofilia: Merupakan kelainan genetik langka yang menyebabkan darah sulit membeku karena kekurangan protein pembekuan darah tertentu, sehingga perdarahan (baik luka luar maupun dalam) berlangsung lebih lama dari biasanya.

Di Indonesia, berbagai fasilitas kesehatan seperti Kementerian Kesehatan dan rumah sakit daerah sering mengadakan kegiatan edukasi atau kampanye media sosial untuk memperluas jangkauan informasi mengenai penyakit ini.