KBRN, Jakarta: Perjuangan agar orang dengan disabilitas fisik taktampak akibat penyakit kronis mendapatkan pengakuan dan pelindungan negara di UU Disabilitas masih berlanjut. Upaya tersebut teregistrasi di Mahkamah Konstitusi (MK) dengan Nomor Perkara 130/PUU-XXIII/2025 (130/2025) yang menguji bagian Penjelasan dari Pasal 4 ayat (1) UU No. 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas.

Permohon dari Perkara 130/2025 adalah Raissa Fatikha (orang dengan nyeri kronis Thoracic Outlet Syndrome/TOS) dan Deanda Dewindaru (orang dengan autoimun Sjogrën’s Disease). Ini yang mengalami keterbatasan dalam menjalankan fungsi sosial akibat penyakit kronisnya, atau disebut sebagai disabilitas taktampak (invisible disability).

Sidang IV diselenggarakan pada hari Selasa, 7 Oktober 2025 dengan Mendengar Keterangan Presiden dan DPR. Pada sidang tersebut, Presiden diwakili oleh Supomo, Direktur Jenderal Rehabilitasi Sosial, Kementerian Sosial RI. Sedangkan, perwakilan DPR kembali tidak menghadiri persidangan.

Persidangan kemudian berlanjut pada Sidang V di hari Selasa 21 Oktober 2025 dengan agenda Mendengar Keterangan DPR serta Saksi dan Ahli dari sisi Pemohon. DPR diwakili oleh Sari Yuliati.

Para Pemohon menilai bahwa Penjelasan dari Pasal 4 ayat (1) UU Disabilitas belum mengakomodasi kondisi disabilitas fisik yang taktampak. Sebab, Penjelasan Pasal 4 ayat (1) secara terbatas mendefinisikan penyandang disabilitas fisik sebagai “terganggunya fungsi gerak”.

Padahal, berdasarkan ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), bentuk keterbatasan fungsi pada disabilitas fisik dapat pula bersifat taktampak, seperti kelelahan kronis, nyeri, maupun penurunan atau masalah pada fungsi organ/sistem organ. Lebih jauh lagi, CRPD (Convention on the Rights of Persons with Disabilities) yang menjadi dasar dari UU Disabilitas mendefinisikan disabilitas sebagai “evolving concept” (konsep yang berkembang).

Artinya, konsep maupun definisi disabilitas itu sendiri tidak boleh dibatasi secara kaku. Oleh karena itu, Pemohon ingin Penjelasan dari Pasal 4 ayat (1) dari disabilitas fisik dapat diperluas pemaknaannya menjadi “terganggunya fungsi fisik”.

Perlu ditekankan pula, Para Pemohon tidak bermaksud menjadikan semua penyakit kronis sebagai disabilitas. Melainkan, Para Pemohon menekankan pentingnya UU Disabilitas untuk mengakui adanya disabilitas fisik taktampak akibat penyakit kronis tertentu yang secara signifikan menyebabkan keterbatasan fungsi sosial.

Akan tetapi, pada Sidang IV dan V, Presiden dan DPR mengklaim bahwa UU Disabilitas telah sesuai prinsip pada CRPD maupun ICF. Pemerintah dan DPR memilih untuk mempertahankan UU Disabilitas dan sistem yang selama ini belum menjangkau kelompok dengan disabilitas fisik taktampak akibat penyakit kronis.

Bahkan, DPR menilai bahwa perluasan definisi disabilitas fisik agar bisa mencakup kondisi disabilitas akibat penyakit kronis berpotensi kontraproduktif dan mengurangi efektivitas alokasi sumber daya. Meskipun begitu, Pemerintah dan DPR sebenarnya secara implisit mengakui bahwa penyakit kronis dapat menyebabkan disabilitas dan penentuan kedisabilitasan tersebut membutuhkan asesmen dari tenaga medis.

Untuk memperkuat permohonan, Para Pemohon mendatangkan Ahli dan Saksi yang memberikan keterangannya secara langsung di Sidang V. Ahli dari sisi Pemohon adalah Bahrul Fuad (Komisioner Komnas Perempuan 2020-2025) dan Muhammad Joni Yulianto (Direktur Sasana Inklusi dan Gerakan Advokasi Difabel/SIGAB).

Sedangkan Saksi adalah Fadel Nooriandi (penyintas Talasemia Beta Mayor). Saksi Fadel Nooriandi menceritakan realita pengalaman individu dengan Talasemia.

Talasemia merupakan penyakit genetik yang menyebabkan tubuh tidak dapat memproduksi sel darah merah yang normal. Akibatnya, individu Talasemia harus menjalani transfusi darah seumur hidup dan mengalami kelelahan kronis serta terganggunya fungsi organ jantung, hati, limpa dan pankreas.